Команда НКО «Немаленькие люди» уделяет много внимания поддержке родителей — мы регулярно проводим встречи и полезные мероприятия.
6 августа состоялся наш онлайн‑эфир, посвящённый подготовке к детскому саду и школе.
Встреча получилась очень живой и полезной: мамы честно рассказывали о своих переживаниях, связанных с поступлением ребёнка в образовательное учреждение.
Вместе мы разобрали важные …
✅ ПОЛЕЗНЫЕ МАТЕРИАЛЫ
Не обязательно объяснять всё самостоятельно.
Мы подготовили материалы, которые помогут познакомить педагогов, родителей и детей с особенностями ахондроплазии.
📖 Книга о низком росте для детей ⬇️
https://disk.360.yandex.ru/i/DPG9w7tNpNC0Jg
Подходит для самостоятельного чтения и совместного чтения с родителями.
Она простым и понятным языком рассказывает:
почему некоторые …
ГДЕ ПРОВОДЯТСЯ ФЕДЕРАЛЬНЫЕ КОНСИЛИУМЫ?
Актуальный перечень медицинских организаций, осуществляющих назначение восоритида в России, опубликован на сайте:
www.achondroplasia.ru/vosoritid
Если у вас возникли вопросы по подготовке документов, прохождению федерального консилиума или получению терапии, специалисты НКО «Немаленькие люди» помогут разобраться в маршруте получения медицинской помощи.
📩 …
Важно не просто находиться рядом с ребёнком, параллельно занимаясь своими делами или листая ленту новостей в телефоне, а действительно качественно проводить время вместе - общаться, смеяться, играть и быть включёнными.
Собрали идеи для отличного времяпрепровождения с ребёнком.
А чем вы любите заниматься с детьми ?
Делитесь в комментариях🤍
#НемаленькиеЛюди #Ахондроплазия #Гипохондроплазия #Редк…
Сегодня хотим поделиться доступными и интересными играми, которые помогут развить внимание у ребёнка.
Достаточно уделять таким играм 10–15 минут в день — и делать это регулярно.
Сохраняйте карусель, чтобы попробовать все игры вместе с ребёнком.
#НемаленькиеЛюди #Ахондроплазия #Гипохондроплазия #РедкиеЗаболеванияКостей
Егор и его путь к победам.
Егору 10 лет, и уже несколько лет его жизнь тесно связана с лошадьми.
Всё началось с иппотерапии, которую врачи рекомендовали ему в 4 года. Тогда Егор занимался на пони, а уже после первого занятия стало понятно: это любовь с первого взгляда. Он с нетерпением ждал каждой тренировки и не хотел уезжать с конюшни.
Позже из-за операции на позвоночнике занятия пришлось вре…
В этой карусели мы простыми словами рассказываем:
• что происходит в ДНК при генетическом заболевании;
• почему возникают генетические изменения;
• можно ли было их предотвратить;
• какие современные методы помогают оценить возможные риски.
Сохраняйте публикацию, чтобы вернуться к ней при необходимости, и делитесь с теми, кому эта информация может быть полезна.
#НемаленькиеЛюди #Ахондроплазия…
Вышел обновлённый российский междисциплинарный консенсус по ахондроплазии.
Спустя три года после публикации первого российского консенсуса ведущие эксперты страны представили обновлённые рекомендации по диагностике, наблюдению и ведению пациентов с ахондроплазией.
В новом документе отражены современные международные данные, накопленный российский опыт применения патогенетической терапии и новые …
Иногда ребёнку не нужны идеальные ответы или долгие разговоры.
Достаточно нескольких слов, чтобы он почувствовал: его любят, понимают и всегда поддержат.
Сохраняйте карусель, чтобы эти фразы были под рукой в нужный момент.
А какие слова поддержки чаще всего говорите своему ребёнку? ❤️
#НемаленькиеЛюди #Ахондроплазия #Гипохондроплазия #РедкиеЗаболеванияКостей
Больше полезной информации и историй семей вы найдёте в наших социальных сетях ⬇️
Мы в MAX: https://clck.ru/3UuJF9
#НемаленькиеЛюди #Ахондроплазия #Гипохондроплазия #РедкиеЗаболеванияКостей