Как мы делаем «бабочек» звёздами глянца
Ещё 15-20 лет назад в нашей стране людям с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом приходилось самостоятельно искать скудную информацию о заболевании, врачам – интуитивно подбирать схему лечения. А в обществе и вовсе ничего не знали о редких генодерматозах. Сегодня наш фонд много работает над повышением осведомлённости о проблемах и потребностях «бабочек» и «рыб…
Деликатные темы: как говорить с ребёнком об «этом»?
📨 «Дочери 10 лет, она взрослеет, и я понимаю, что рано или поздно придётся говорить с ней на темы, которые меня когда-то саму смущали. Кроме того, у неё редкое заболевание, что вызывает множество вопросов и сомнений. Как обсуждать с ней изменения в теле, отношения и сексуальность, сохраняя доверие и чувство безопасности? Когда лучше начать разго…
«Наши дети – обычные. Важно найти их таланты и развивать»
– Месси и Кукурелья – классные, но у Неймара свой неповторимый стиль и яркие эмоции, – разговор с Антоном Дерновым начался с обсуждения недавнего чемпионата мира по футболу, где форвард сборной Бразилии был одним из ключевых игроков турнира. Антон с детства увлекается дворовым футболом, а вот волейболом занимается на полупрофессиональном у…
Скафандр из бинтов
Согласитесь, прошли те времена, когда каждый мальчишка мечтал стать космонавтом – сейчас мысли ребят чаще заняты машинами и компьютерами. Но 6-летний Абдуллах из Дагестана грезит космосом и хочет однажды полететь на Марс. Он знает названия всех планет Солнечной системы, звёзд и созвездий, может рассказать про черные дыры, гравитацию и скорость света лучше, чем некоторые взрослы…
Реабилитолог с чёрным поясом: о спорте, профессии и планах с экспертом фонда «Дети-бабочки»
Как помочь пациентам с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом восстанавливаться, если стандартные упражнения им не подходят? Реабилитолог фонда «Дети-бабочки» Егор Абрамов строит занятия с учётом особенностей наших подопечных. Упражнения безопасны и результативны. У специалиста профильное образование по физиче…
10.08.2026 10:4141 К просмотров1 491 реакцийОригинал
«Мы решили бороться за дочь!»
Эта история – о невероятном мужестве маленькой девочки и огромной, безусловной любви родителей, которые не опустили руки там, где отчаялись врачи.
Яна родилась с тяжёлой формой ихтиоза, редкого генетического заболевания кожи. «Сначала всё было нормально, но, когда ребенка сполоснули, началась паника – тело начало краснеть и кожа стала трескаться. Спустя полчаса врач…
«Я больше не мать-героиня, и мне нужна помощь»: Алёна Куратова о семье, фонде и женщинах
Как принять тяжёлый диагноз ребёнка и не раствориться в нём?
Откуда черпать ресурсы, когда кажется, что силы на нуле?
Почему важно вовремя отпустить ребёнка, даже когда очень страшно?
Эти и многие другие темы основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила …
Про большое чувство, поддержку и… трактор
– Мам, трактор! – с восхищением произносит Фёдор, указывая на мощный стальной агрегат, занятый дорожными работами. Каждый раз при виде такой техники он испытывает восторг, потому неудивительно, что его любимый мультфильм тоже про трактор, а в детской собрана коллекция тягачей. В этом году мечта Фёдора сбылась: он прокатился в кабине настоящей колёсной сел…
«Мама, почему я такой?»: как говорить с ребёнком о диагнозе
Все родители знают то чувство, когда ребёнок задаёт неудобные вопросы: про болезни, инвалидность, смерть… Что обычно делают в таких случаях мамы и папы? Меняют тему, дают односложные ответы или вовсе заминают разговор. Но все эти приёмы не работают, если ребёнок спрашивает не про кого-то другого, а про себя.
Вы никогда не задумывались …
О чём не расскажет Алиса, или во всём виноват ретроградный Меркурий
Вы когда-нибудь задумывались, что скрывается за фразой «Мы дарим подарки»? Для благополучателей – коробка с сюрпризом, для сотрудников фонда – лабиринт из писем, звонков, согласований и случайностей, которые можно объяснить только ретроградным Меркурием 😄
Сегодня руководитель отдела коммуникаций фонда «Дети-бабочки» Полина Харл…
Похожие каналы
С объяснением, почему похожи — так честнее и лучше для перелинковки