Цикл встреч для родителей: как говорить о МДД/Б
Что говорить другим — и что говорить самому ребёнку?
Иногда кажется, что самое сложное после постановки диагноза — разобраться в медицинской информации. Но со временем появляются другие вопросы, на которые не всегда понятно, где искать ответы.
Что рассказать учителю? Нужно ли говорить другим родителям и детям в классе? Как объяснить, почему ребёнок…
Три Саши в одной семье: папа, мама и их младший сын.
Саша — улыбчивый малыш, который недавно всерьёз рассердился на табуретку, под которой не смог проползти. А за несколько месяцев до этого в жизни семьи появился диагноз, который заставил родителей гораздо раньше, чем хотелось бы, задуматься о будущем сына, — миодистрофия Дюшенна.
Это история об одном анализе, после которого всё изменилось. О …
Приглашаем на АМА-сессию «Сантиметры под контролем: вес, рост, стероиды и миодистрофия Дюшенна»
Рост и вес наших ребят — тема, о которой у родителей часто возникает много вопросов. Задержка роста, изменение аппетита, набор веса — частые ситуации, и здесь важно понимать, какие изменения ожидаемы, а когда стоит обсудить их с врачом. На показатели могут влиять и само заболевание, и длительная терапи…
Приглашаем на АМА-сессию «Перелом — не приговор: костное здоровье, стероиды и миодистрофия Дюшенна»
👍 Костное здоровье — важная часть наблюдения при МДД/Б. Снижение плотности костной ткани может развиваться уже на ранних этапах заболевания, а длительная терапия глюкокортикоидами дополнительно влияет на состояние костей и повышает риск переломов. Важно вовремя проходить необходимые обследования и …
1 августа состоялась единственная премьера инклюзивного спектакля «Мой обычный | Редкий день» ❤️
На сцену Московского драматического театра имени А. С. Пушкина вместе с профессиональными актёрами вышли дети с редкими генетическими заболеваниями. Одним из участников спектакля стал Андрей Абрамов — подопечный фонда «Гордей».
Мы тоже были в зале. Смеялись, плакали, переживали и бесконечно гордились …
👁 Сегодня — Международный день офтальмологии
В этот день мы хотим напомнить о важности регулярного контроля зрения и пригласить вас на АМА-сессию «Спасти зрение легче, чем вернуть: зрение, стероиды и миодистрофия Дюшенна».
Дата: четверг, 13 августа
Время: с 16:00 до 17:30 МСК
👩🏻⚕️Ведущая: Екатерина Юрьевна Полякова, кандидат медицинских наук, начальник Центра детской офтальмологии ЦКБ УДП РФ…
Если вы встретили специалиста, который хочет помочь, но не знаком с МДД/Б, — отправьте ему этот курс.
Не каждый реабилитолог, врач ЛФК, физический терапевт или невролог сталкивался с миодистрофией Дюшенна/Беккера. Это редкое заболевание, и знать все его особенности невозможно.
Но если специалист готов учиться — это уже очень много.
Мы создали бесплатный теоретический курс по МДД/Б, который досту…
1 сентября один букет может помочь детям с миодистрофией Дюшенна/Беккера 🌸
В этом году Фонд «Гордей» присоединился к всероссийской благотворительной акции «Дети вместо цветов».
Её идея простая: вместо десятков букетов класс дарит учителю один общий букет, а деньги, которые обычно тратятся на остальные, направляет на помощь детям.
Для нас это возможность рассказать о миодистрофии Дюшенна/Беккер…
Расписание телефонной линии на август.
По рабочим дням, с 9:00 до 18:00 по МСК, вы можете получить психологическую поддержку и информацию по медицинским и юридическим аспектам.
А на вопросы из более узких областей вам ответят наши эксперты — согласно расписанию (время указано Московское):
📞 Понедельник, 3 и 24 августа, 15:00−17:00
Татьяна Андреевна Гремякова (президент и медицинский директор фон…
Обновлены клинические рекомендации по миодистрофии Дюшенна/Беккера
Минздрав России утвердил обновлённую редакцию клинических рекомендаций по миодистрофии Дюшенна/Беккера — главного документа, который определяет современные подходы к диагностике, лечению, реабилитации и наблюдению пациентов.
Что изменилось?
🔹 В новые клинические рекомендации вошла уточненная и дополненная информация об осложнения…