Всероссийское общество по фенилкетонурии - это пациентское сообщество, которое объединяет более 50 субъектов России с целью оказания всесторонней поддержки людей с этим заболеванием. Заболевание Фенилкетонурия или ФКУ (PKU) является редким орфанным заболеванием. В России частота заболеваемости составляет 1 человек с ФКУ на 7000 здорового населения. На канале нашего сообщества можно увидеть ролики о заболевании, о пациентах и их жизни, о проектах организации, а также о новостях в сфере ФКУ.
Всероссийское общество по фенилкетонурии (ВОФ) — канал Rutube в рубрике «Медицина и здоровье». На 1 октября 2026 у него 217 подписчиков. Данные ТелеМакс, обновляются каждый час.
Число подписчиков снято 4 дня назад.
Публикаций по этому каналу мы пока не собрали, поэтому охват и вовлечённость показать нечем. Они появятся вместе с первыми постами.
Вебинар «Принятие диагноза: фенилкетонурия. Путь семьи» Момент постановки диагноза - это всегда сильный эмоциональный удар. Шок, страх за будущее ребенка, чувство вины и бесконечный вопрос: "Почему это произошло именно с нами?". В этот период семья часто сталкивается с дефицитом понятной информации и давлением со стороны окружения. Запись вебинара от 22.02.2026 г. Спикер: Виктория Водопьянова - …
Фенилкетонурия: невидимая граница Одна ошибка в гене – и вся жизнь подчинена строгим правилам. Как живут те, кто не может позволить себе обычную еду?» Этот документальный фильм – история людей, чья жизнь балансирует между наукой, дисциплиной и ежедневной борьбой за здоровье.
"Гастротур для особых гурманов" г. Краснодар 06.12.2025 г. ----------------------------------------------------------- Мы в ВК: https://vk.com/pkurus Мы в Телеграме: https://t.me/pku_rus
Рецепты блюд кавказской кухни "Гастротур для особых гурманов" г. Краснодар 06.12.2025 г. Рецепты приготовления малобелковых блюд кавказской кухни: Долма из пекинской капусты с овощами, Пиде с зеленью, Пахлава слоеная с сухофруктами. ----------------------------------------------------------- Мы в ВК: https://vk.com/pkurus Мы в Телеграме: https://t.me/pku_rus
Выступление спикеров "Гастротур для особых гурманов" г. Краснодар 06.12.2025 г. В рамках обучающей программы выступили: Екатерина Андреевна Гиренко, врач-педиатр, гастроэнтеролог, диетолог, эксперт по функциональным и воспалительным заболеваниям ЖКТ у детей, автор образовательных программ для родителей, член команды "Мы рядом" ВОФ (г. Краснодар) презентовала тему: "Разбор часто задаваемых вопрос…
"Гастротур для особых гурманов" г. Новосибирск 29.11.2025 г. ----------------------------------------------------------- Мы в ВК: https://vk.com/pkurus Мы в Телеграме: https://t.me/pku_rus
Рецепты блюд русской кухни "Гастротур для особых гурманов" г. Новосибирск 29.11.2025 г. Рецепты приготовления малобелковых блюд русской кухни: Зеленый салат с запеченной тыквой и яблоком, Запечённые овощи с рисом, Корзиночка с фруктами. ----------------------------------------------------------- Мы в ВК: https://vk.com/pkurus Мы в Телеграме: https://t.me/pku_rus
Выступление спикеров "Гастротур для особых гурманов" г. Новосибирск 29.11.2025 г. В рамках обучающей программы выступили: Асия Ринатовна Шорина, к.м.н., врач‑генетик высшей категории МГЦ ГБУЗ НСО "Клинический центр охраны здоровья семьи и репродукции" (г. Новосибирск) с докладом на тему: "Ведение пациентов с наследственными нарушениями обмена веществ. Возможности коррекции лечебным питанием". А…
"Нормы речевого развития у детей до 2 лет: мифы и факты в запуске речи"
"Взросление пациентов с фенилкетонурией"
Клуб Близкие люди 38
828 подписчиков
Областная клиническая больница им. Н.А. Семашко
828 подписчиков
Пластический хирург Игорь Белый
830 подписчиков
Симона Черноморская
832 подписчиков
ИЗОТОНИКА | Людмила Шубина | Нейроомоложение
833 подписчиков
Сателлит® - Диабет под контролем. Доступно
835 подписчиков