Феденька Бирюков Редкое Генетическое Заболевание

============================= Имя нашего сына – Феденька с греческого переводится, как БОЖИЙ ДАР! Он наше солнышко, которое любит очень много людей. Но за свою маленькую жизнь, с самого рождения, малыш постоянно испытывает боль. Не было ни одного дня, чтобы он не принимал таблетки и не плакал от боли… ============================ Каждый день – гиперкинезы, выгибания, дистонические атаки, нарушение сна, нарушение рефлекса глотания и сосания, мышечная слабость, отставание в развитии и самое страшное ПРИСТУПЫ, длящиеся от 2 до 9 часов, происхождение которых врачи не могли определить почти 3 года! В мае 2012 года благодаря БЕСЦЕННОЙ помощи замечательных людей мы смогли совершить почти невозможное, Фёдор проходил обследование и лечение у Профессора Хофмана из Центра детской и подростковой медицины немецкого города Хайдельберга. ============================= После 3 лет бесконечных больниц, обследований и анализов Фёдору поставили окончательный диагноз. Очень редкое генетическое заболевание (TIROSIN-HIDROXYLASE-MANGEL) тирозин-гидроксилазная недостаточность. Оно плохо изучено и случаев заболевания и обнаружения данной болезни, насчитываются единицы во всём мире.К сожалению, в России нет опыта лечения и диагностики данного заболевания.Но не всё так безнадёжно...Феденьке РЕАЛЬНО МОЖНО ПОМОЧЬ! ============================= По рекомендации профессора, Фёдору необходимо каждые 6-8 месяцев проходить повторные проверки и обследования. Лекарства, которые он принимает очень серьёзные и тяжёлые. ============================= На фоне приема этих лекарств состояние Феденьки улучшилось, мы научились хватать ручкой, практически прошли приступы а еще год назад это был ребенок, лежащий в приступе каждый день по 6-9 часов. А сейчас у этого ребенка появилась реальная перспектива полноценного развития! ============================= Феденькина жизнь полностью зависит о правильной дозировки лекарства и правильного назначения этой дозировки. Контроль дозировки лекарства и корректировка возм