Валл Владик. Ребёнок-бабочка.

У Владюшки, редкое генетическое заболевание, Буллёзный эпидермолиз. По другому - ребенок бабочка. Его кожа очень нежная. От любого прикосновения на коже образуются пузыри и раны. Чтоб облегчить болезнь, требуются постоянные дорогостоящие перевязки, на которые расходуется от 150 000 до 200 000 руб. в месяц. Владик родился на 38-й неделе беременности с помощью кесарева сечения. На второй день после рождения его отвезли в Архангельскую областную больницу, в отделение соматики. Поставили диагноз "буллезный эпидермолиз". Обрабатывали его там не совсем правильно, вследствие чего через три недели после рождения перевели в реанимационное отделение с двухсторонней очаговой пневмонией и сепсисом. Врачи не давали никаких надежд на то, что все наладится, но, спустя три недели, когда ч позвонила в реанимацию, мне сообщили, что состояние ребенка стабилизировалось, и его переводят в инфекционное отделение. Я легла в больницу к сыну, где под наблюдением мы пролежали около двух недель. Приехав домой, училась делать перевязки. Постепенно я научилась ухаживать за ранами. Иногда мы вновь ложились в больницу. Часто из-за того, что у ребёнка скапливалась мокрота. Позже, когда Владка подрос, я повезла его на полное обследование в Германию, где поставили точный диагноз. Врачи рассказали, как улучшить его состояние по коже. В 2015 году поехали на первую операцию в Германию, по обрезанию фимоза, что было крайне необходимо, так как постоянно появлялись пузыри. В 2016 году снова поехали на операцию, но уже по лечению зубов, в итоге удалили почти все зубы. Тогда к сожалению не было специалистов по буллезному эпидермолизу в Москве или Санкт-Петербурге, не говоря о других российских городах. Обострения у Владушки проходят тяжело, особенно в летнее время года, когда на улице стоит жара, а дома спасает только кондиционер, который куплен благодаря добрым людям. В 2018 году я с Владом ездила в санаторий "Поляны", где удалось немного отдохнуть и подлечить Владку. В 2019 году проведены обслед