Юлия и Ирина срочный сбор на операцию

О канале

Мы, сестры Ирина и Юлия Аксеновы, 30 и 28 лет, инвалиды I группы, диагноз «Спинальная мышечная атрофия Вердинга Гоффмана», проживаем с мамой и бабушкой в г. Рязань. Мама вынуждена постоянно находится дома, по уходу за нами, из-за тяжелого заболевания мы совсем не можем ходить, передвигаемся исключительно в инвалидных колясках и постоянно нуждаемся в посторонней помощи, даже для того чтобы просто сесть на коляску, не говоря уже об остальном. Отец после развода с мамой, не принимает никакого участия в нашей жизни. С рождения мы с сестрой были не совсем обычными детьми, конечно, поняли это не сразу. Когда мне было три года, нас с Юлей, так как мы стали становится слабее и родители поняли, что что-то не так, отвезли на обследование и узнали страшный диагноз: « Спинальная атрофия Вердинга Гоффмана». Шли годы, и по мере взросления наши позвоночники все сильнее искривлялись. Сейчас у нас сколиоз 4-й степени, так же из-за него присутствуют проблемы с дыханием, аритмия (вследствие сдавленной грудной клетки на сердце), гипертония, постоянные головные боли, слабость и онемение в конечностях (живем благодаря обезболивающим препаратам), да и просто нам стало ужасно не комфортно сидеть и лежать. Мы не хотим бездейственно провести остаток жизни прикованными к постели. Да и просто умереть от осложнений на легкие и сердце не хотим, пусть у нас тяжелая болезнь, но мы как и все хотим жить. В поисках решения своей проблемы стали общаться с людьми с аналогичным диагнозом, некоторые из них уже сделали операции на позвоночнике. И поняли, что для больных СМА выбор где можно сделать подобную операцию невелик, это «Ортон» Финляндия ( сумма там в несколько раз больше нынешней, постоянно меняется из-за курса евро); Московская клиника «Медицина», где оперирует специалист в области позвоночной хирургии Андрей Николаевич Бакланов; и несколько государственных клиник, где к сожалению нет не подходящего оборудования, не специального наркоза, так как у нас очень тяжелый диагноз, обычный нам вводить

Юлия и Ирина срочный сбор на операцию — сообщество ВКонтакте в рубрике «Медицина и здоровье», регион — Рязанская область, город — Рязань. На 27 октября 2026 у него 1 223 подписчиков. Последняя публикация — 824 дня назад. Данные ТелеМакс, обновляются регулярно.

Что известно о канале

Последняя публикация — 2 г. назад; за месяц канал ничего не публиковал, поэтому охват, вовлечённость и динамику считать не из чего.

Похожие каналы

Благотворительный фонд "Страна Чудес" 5 К подписчиков

та же рубрика

Мастерские заботы Максима Денисенко|Обучение 5 К подписчиков

та же рубрика

Санаторий «Магадан» | Сочи 5 К подписчиков

та же рубрика

Заочная школа адаптивного массажа А. Яковлева. 5 К подписчиков

та же рубрика

БАДы в Крым ! 5 К подписчиков

та же рубрика

Сбалансированное питание от Алексея Чуйшева 5 К подписчиков

та же рубрика