МечтаЯжить. Помощь больным муковисцидозом

Пермский край. Мы существуем для того, чтобы помогать детям и молодым людям, больным муковисцидозом или другими редкими (орфанными) заболеваниями. Для того чтобы их "мечтая" превратилось в здоровое и полноценное "жить". Жизнь человека с редким заболеванием и членов его семьи диктует жесткие правила, которым необходимо следовать: изучать методы грамотного лечения заболевания, способы получения льготных лекарств и развивать навыки эффективной двусторонней коммуникации с врачебным сообществом. Наша организация существует для того, чтобы помогать им. Что мы делаем? — Проводим консультации для родителей и взрослых пациентов по их правам, льготам и другим вопросам в области охраны здоровья; — Индивидуально помогаем пациентам в решении проблем получения медицинской помощи и льготных лекарств от государства ; — Инициируем решение системных вопросов на уровне региона и ведомств, от работы которых зависит жизнь и здоровье пациентов с редкими заболеваниями; — Организуем и проводим просветительские мероприятия с целью информирования общества о редких заболеваниях; — Реализуем благотворительные проекты и акции, сборы от которых идут на приобретение медицинского оборудования и лечебного питания, не входящих в льготные перечни и государственные программы. Председатель МечтаЯжить - Елена Михайловна Мусина [id216984719|@elenmusina] redzabperm@yandex.ru